“El éxito de nuestra comunicación es la humanidad. Es real”.

Buenos días. Os damos la bienvenida a una nueva edición de Comversaciones. Una iniciativa de Benco con la colaboración de Caja Rural de Navarra para poner en valor el poder de la buena comunicación. En esta ocasión seguimos poniendo el foco en entidades que trabajan en el día a día de las personas. Y hoy nos acompaña María José Oraa, presidenta de Saray, Asociación Navarra de Cáncer de Mama.

Buenos días María José y gracias por compartir este rato con nosotros.

Bueno, muchas gracias a vosotros por la invitación. Muchas gracias por ofrecernos este espacio para poder hablar de acompañamiento y de comunicación en cáncer de mama, que es súper importante.

Muy bien, muchas gracias a ti. Y antes de empezar, vamos a presentar brevemente a Saray, que es la Asociación Navarra de Cáncer de Mama. Su labor consiste, sobre todo, en acompañar a las personas diagnosticadas y a sus familias desde el primer momento y durante todo el proceso. Saray ofrece apoyo psicológico y social, orientación en cuestiones prácticas y espacios de encuentro para que las mujeres no vivan la enfermedad en soledad.

Y en coordinación con equipos sociosanitarios, cuando es necesario. Además, Saray impulsa acciones de información y sensibilización para la sociedad y apoya la investigación. Y si tuviéramos que quedarnos con una palabra que resume el espíritu de Saray, María José, es acompañamiento. Porque detrás de cada diagnóstico hay un proceso y detrás de cada proceso hay una persona y su entorno.

El acompañamiento para vosotras es fundamental. Entiendo.

Exacto. Acompañamiento es la clave. Creo que ninguna persona que se viera ante un diagnóstico de cáncer de mama debería sentirse solo ante este precipicio, ante este tsunami que es un diagnóstico de cáncer que pone tu vida patas arriba. Entonces, el acompañamiento es la clave y es a lo que nosotras nos dedicamos.

Muy bien. Y al hilo del acompañamiento. Cuando una mujer recibe un diagnóstico así, cuando llega a Saray por primera vez, entendemos que con miedo, con preguntas, ¿qué te gustaría que esa persona sintiera al cruzar la puerta por primera vez?

Nos gustaría y nos gusta que sientan alivio. Y yo, como paciente y usuaria de Saray -ahora soy Presidenta- me tocó pasar por ahí, pegar a esa puerta. Necesitas alivio, necesitas una escucha activa, que comprendan tus sentimientos, que te dejen expresarte. Necesitas ese sostén que te va a dar la asociación. ¿Por qué? Porque entienden por dónde están pasando.

Es pura empatía.

La empatía es fundamental y en casos como este todavía más con el acompañamiento. Cuéntanos de qué manera acompañáis a las mujeres que se acercan a Saray.

Bueno, lo primero es escuchar, escuchar y dejar también que esa persona se exprese. Cada paciente es un caso diferente, tiene un entorno diferente, tiene unas necesidades diferentes y una manera también de expresar y de responder ante ese diagnóstico diferente. Entonces lo que Saray hace es tratar de forma individual a esa persona. También acompañamos y hacemos una especie de trinchera, de cubrir las primeras necesidades.

Tenemos programas para ello como son las almohadas del corazón, también los sujetadores quirúrgicos que ofrecemos a cada paciente que va a ser intervenida y también pues por ejemplo el banco de pelucas. Programas que son una especie de antídotos ante ese ese primer diagnóstico y de ahí, bueno, esa escucha y esa atención psicosocial que prestamos a cada persona que llega a Saray.

Qué importante el acompañamiento, sin duda.

Sí, yo creo que sentirse acompañada es muy importante. Un diagnóstico de cáncer de mama, es como un boleto no deseado. Lleva tu nombre y apellidos y sentirte acompañada, que tendrás tu entorno familiar o tu pareja o tus amigos, amistades, en fin. Pero a veces necesitas un poco más de estas respuestas a preguntas que quizás tu entorno no te pueda dar.

Y ahí estamos nosotras.

Claro. Precisamente quería hablar un poco del entorno, porque muchas veces el entorno de una mujer diagnosticada de cáncer de mama quiere estar, quiere estar cerca pero no sabe cómo ¿Y cómo apoyáis también a las familias y a quienes les acompañan?

Nosotras ese apoyo psicosocial, nuestras psicooncólogas atienden también a los familiares más cercanos o a las personas de referencia más cercanas a la afectada. ¿Para qué? Para dar respuesta también a las preguntas que ellos no saben responderse. Porque estás en un momento de confusión, que quizás también en un proceso largo. O sea, depende de qué situación tenga esa paciente.

Pero lo que hacemos es eso, dar herramientas para saber acompañar, simplemente estando al lado, pero también otra cosa que es muy importante, y es acompañar también al acompañante y enseñarle a cuidarse a sí mismo. Es decir, quien atiende también a esas personas que están pasando por una situación así, han de saber también, han de estar también en buenas condiciones y han de saber cuidarse ellos y ellas.

Cuando los procesos son largos, pues estas personas pueden ir cayendo casi en una depresión. A la vez que ven que ese ser querido está pasando por un por un proceso largo y muy duro.

Pues la verdad es que está muy bien porque normalmente se pone el foco en las personas que tienen cáncer, pero su entorno es fundamental y ahí estáis vosotras.

Exacto. Yo siempre he pensado en la enfermedad como algo singular. Eres tú, con nombre y apellidos, pero también como algo plural. Es un entorno y ahí también entra la sociedad incluso. Ese montón, como digo en mi libro, “Células Caprichosas”, de puntos que son las pacientes, pero que a la vez se convierte en una red que implica a toda la sociedad, desde lo más cercano hasta lo más lejano.

Sí. Así que tenemos en cuenta todo eso.

Muy bien. Si observamos los datos, en Navarra se habla de más de 450 diagnósticos al año aproximadamente y un 85% que consigue superar la enfermedad. Hay un 15% para el cual el camino sigue siendo difícil. Cuando escuchas estas cifras, ¿qué lectura hacéis desde Saray y dónde crees que hay que poner el foco?

Bueno, pues lo primero, sentirnos satisfechas por esos avances en los que no somos nosotras las protagonistas, sino también esa medicina que avanza. Tenemos suerte de vivir donde vivimos. Estar en un país desarrollado, y eso de contar con avances en medicina que hacen que sea mucho mejor que te diagnostiquen en 2026 que te hubieran diagnosticado, por ejemplo, como a mí, en 2007. Seguro que los avances repercuten en tu supervivencia, en tu expectativa de vida, en tu curación.

Pero no nos olvidemos de ese 15% que sigue ahí, con una metástasis, con idas y venidas al hospital, y son personas, mujeres que necesitan una atención especial. También son personas que quizás al final no superan la enfermedad y todo eso también requiere un acompañamiento. Saray siempre está ahí de principio a fin. para este 15%. ¿Cuál es la solución?

La solución es investigación para más vida. Solo a través de la investigación podremos llegar a una erradicación de la enfermedad. Saray lleva años destinando toda la recaudación de la carrera solidaria, todo lo que recaudamos lo dedicamos a investigación. Llevamos ya pues como 500.000 € invertidos en proyectos de investigación, sobre todo aquí en Navarra. Pero también colaboramos con SOLTI y con otras entidades a nivel estatal, para dar soporte a esos estudios que nos llevan a un futuro mejor.

Claro, claro. Vamos a empezar a hablar de comunicación, de cómo comunicáis. Y efectivamente, la carrera solidaria yo creo que es vuestro principal hito, porque es lo que más nombre os da. Cuéntanos qué significa para vosotras la carrera solidaria y por qué es tan especial. Porque va creciendo año tras año.

Tiene un impacto impresionante. Nosotras estamos encantadas con la edición pasada, ya estamos preparando la siguiente, porque cumplimos 30 años este año. La carrera tiene ese primer objetivo para nosotras que es desde hace años dedicar ese dinero a la investigación.

A la recaudación.

Recaudación, exacto. Y por otro lado es un evento de sensibilización. Es increíble, pero es sobre todo eso. Creo que es el evento donde más se demuestra cómo esa comunicación llega a la sociedad y se hace palpable. ¿En qué? En ese resultado, que es las calles de Pamplona completamente inundadas de rosa.

La marea rosa.

¿Y formada por qué? Pues eso, por personas afectadas por su entorno familiar. Y que componen al final esa sociedad navarra súper sensible y súper volcada con nuestra causa.

Y por muchas otras personas que no están vinculadas con la enfermedad. Porque yo creo que habéis conseguido llegar y traspasar un poco ese muro.

Para nosotras es un arma, una herramienta para esto. Para formar a la sociedad sobre esta enfermedad, y creo que en eso hemos avanzado mucho. Y creo que el visibilizar, el sensibilizar, el saber, el conocer la importancia del diagnóstico previo, de la prevención, bueno, pues es una labor importante, así que para nosotras la carrera solidaria es estrella.

Es estrella, es clave, pero hay muchas más porque ya has hablado de que la comunicación lo que hace es que aporta un valor de acompañar y sensibilizar. ¿De qué manera ha evolucionado vuestra estrategia de comunicación o las acciones de comunicación que realizáis en los últimos años?

Bueno, en este tema de la comunicación no estamos solos ni solas. Están también nuestros patrocinadores, todas las personas a las que somos capaces de llegar. El éxito de nuestra comunicación es que es un poco de andar por casa. Ese llegar y es precisamente un poco la clave de nuestro éxito. Por supuesto, usamos redes, repartimos las notas de prensa cuando tenemos que hacerlo.

Está ahí todo ese tema técnico, pero creo que de Saray si hay algo que es su sello es la humanidad. Y entonces creo que somos capaces de humanizar cualquier entrevista, cualquier lugar allá donde vamos y creo que es la clave de nuestro éxito.

Más que de andar por casa, que también puede ser así, yo diría que es honesta y que es verdad. Y que es cercana.

Si. Quizás yo he utilizado “muy de andar por casa”, pero sí, me parece más profesional. Es real. Es así.

Sí. Eso está fenomenal. Comunicar sobre cáncer exige una sensibilidad especial. ¿Cómo contáis lo que hacéis sin caer en tópicos y sin perder el cuidado que requiere ese tema?

Pues precisamente partiendo de que para nosotras el foco es la persona. Lo importante es quien tienes delante, con quién estás hablando. No puede ser café para todos. No es lo mismo una mujer que se encuentra en un proceso o en otro. Bueno, hombres también pueden estar afectados y pueden acudir a nuestra asociación. Lo importante es eso.

Saber, entender en qué momento estás en el proceso. Respetar sus emociones, respetar su entorno, respetar a esa persona que tienes delante. Creo que eso es lo más importante y personalizar.

Ya ha salido varias veces acompañamiento personalizado. Más allá de dar visibilidad. Todo lo que es la comunicación. También puede concienciar, concienciar a la sociedad ¿De qué manera se puede generar impacto social?

Pues así, insistiendo.

Insistiendo.

Vamos allá donde nos llaman. Parecemos nómadas. A pesar de tener una sede somos nómadas. Salimos a la calle y estamos allá donde nos llamen en cualquier acto, en cualquier lugar. Es una red que se teje de manera social y que va creciendo. Entonces, estás comunicando con tu presencia. Llegamos, es comunicación, estamos, no solo nos fijamos en lo que son nuestros canales de comunicación, sino también en cómo lo hacemos y como estamos.

Y como llegáis. Una manera de llegar a la sociedad sin duda es los medios de comunicación. ¿Qué papel juegan los medios en la comunicación de Saray y cómo benefician a vuestra actividad?

Mira, para nosotros son aliados. Para nosotros es una alianza los medios de comunicación. Son importantísimos y además nosotras siempre estamos súper agradecidas por la cobertura que nos dan. Creo que tenemos también el acierto de mantenernos en nuestro puesto. Por eso el abanico es total. ¿Por qué? Porque la enfermedad a la que nos dedicamos es total.

No distingue el cáncer a quién afecta. Nosotras no distinguimos tampoco quién llega a nuestra asociación. Y entonces, en este sentido, la relación con los medios de comunicación también es total y muy amplia.

¿Y qué os gustaría pedir a los medios cuando hablan de cáncer de mama?

Pues mira, a los medios les pediríamos rigor. Y otra cosa muy, muy importante: ojo con las cifras. Detrás de cada cifra hay personas. Yo puedo estar en ese 85%, que es genial y no lo tenemos que perder de vista. Pero también debemos tener en cuenta que quizás puede estar en ese 15%, que vives de otra forma la realidad.

Mirando hacia los próximos años, ¿qué retos os gustaría abordar con más fuerza desde Saray? ¿Qué papel juega la comunicación para conseguirlo?

Bueno, la comunicación entra un poco dentro de ese de ese aspecto. Para comunicar tienes que estar también bien informado. Tenemos que saber por dónde vamos. Nuestra comunicación también tiene mucho que ver con cómo va la sociedad, pero también cómo van los avances médicos y dónde estamos, en qué punto estamos. Entonces, creo que nuestro reto es eso, mantenernos un poco en la cresta de la ola. Estar bien informadas para luego también cuando comunicamos, informar bien y ofrecer lo último, lo mejor, lo que es más puntero, lo que se lleva, dónde estamos. Y creo que ese es nuestro reto, seguir manteniéndonos ahí.

Al frente de una sociedad a la que podemos ayudar mucho.

En un proceso así cuando hay un diagnóstico de cáncer de mama, ¿qué importancia tienen las palabras y el acompañamiento? ¿O qué frase o qué mensaje o gesto te parece más valioso para alguien que está pasando por esto o para sus familiares?

Acompañar a veces es solamente hacerle sentir a la otra persona que estás con ella. Es verdad que las palabras ayudan y es verdad que hay muchas formas de decirlo bien. Siempre tienes que partir de cómo está esa persona. A veces no quieren hablar, a veces solo quieren estar al lado y los silencios también acompañan.

Entonces acompañamos con palabras, acompañamos con silencios, acompañamos con actitudes y un “estoy contigo” es suficiente.

A veces nos olvidamos de lo esencial y queremos complicarnos más, y basta con estar cerca.

Eso es.

Muy bien. Pues María José, muchas gracias por esta “Comversación” y por todo el trabajo que hacéis cada día en Saray, que es muy valioso.

Bueno, pues muchísimas gracias por ofrecernos este espacio de diálogo. Que la comunicación es esto. Lo que acabamos de hacer. Muchas gracias por la invitación.

Gracias a ti por venir. Y con esto cerramos ya esta edición de Comversaciones, una iniciativa de Benco con la colaboración de Caja Rural de Navarra para poner en valor el poder de la buena comunicación. Muchas gracias por acompañarnos. Os emplazamos a otra entrevista de Comversaciones.