“La comunicación y el lenguaje son un gran transformador social”

Buenos días. Os damos la bienvenida a una nueva edición de ‘Comversaciones’, una iniciativa de BENCO con la colaboración de Caja Rural de Navarra para poner en valor el poder de la buena comunicación. Seguimos hablando de la importancia que tiene la comunicación para las entidades sociales. Y hoy nos acompaña Esther Lerga, responsable de Comunicación de ANFAS, la Asociación Navarra en favor de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias.

Buenos días, Esther y gracias por compartir este tiempo con nosotros.

Gracias a vosotros por invitar a ANFAS y por invitarme a mí.

No, encantados. Seguro que trataremos temas interesantes. Vamos a contar un poco mejor que es ANFAS.

La institución en su página web se define como “una organización cohesionada y referente en la provisión de apoyos y soluciones avanzadas a las personas con discapacidad intelectual de Navarra y sus familias”. La entidad se constituyó en 1961. En 1999 fue distinguida con la Medalla de Oro de Navarra por su trayectoria y en 2009 la entidad recibió un accésit en el Premio a la Calidad de los Servicios Sociales.

Pues vamos a empezar con la ‘comversación’, Esther. Y lo más importante o lo inicial es conocer mejor qué es ANFAS Navarra y qué actividades realizáis.

Pues mira, ANFAS esencialmente es una asociación de familias, que se fundó, como has dicho, en los años 60 en principio con un objetivo. Siempre decimos que fueron unas cuantas familias valientes que se animaron a dar el paso de fundar una asociación, de reconocer que tenían a una persona con discapacidad en su casa, cuando en aquel entonces era un estigma social, y que había que hacer algo con las personas con discapacidad. Pues empezaron con temas como ocio, con vacaciones, con educación.

Eran niños y niñas que no iban al colegio, y luego con la parte laboral. Desde allí, desde ese origen que primero fue reconocer y conocer a las personas con discapacidad que nos rodeaban y que no tenían ninguna visibilidad en la sociedad a lo que tenemos hoy en día, que es ya, personas que quieren una plena inclusión, que tienen sus derechos y obligaciones, que son como tú y como yo, vecinos y vecinas de distintas comunidades.

Pues hemos avanzado mucho.

¿A qué personas acompañáis y qué necesidades atendéis? Porque entiendo que sean perfiles muy variados.

Cada persona es un mundo, por supuesto. Son personas con discapacidad intelectual o trastornos del desarrollo. ¿Qué significa esto? Que son personas que desde que nacen o a lo largo de su desarrollo, de su crecimiento, es decir, antes de los 22 años, se les diagnostica un trastorno, una enfermedad genética, una discapacidad intelectual, que hace que necesiten ciertos apoyos para poder hacer sus actividades de la vida diaria. Diferentes apoyos. Todo el mundo, en algún momento de la vida, necesitamos apoyos, pero estas personas los necesitan desde el nacimiento o desde su infancia, digamos. Entonces apoyamos a las personas con discapacidad intelectual y también a sus familias. O sea, nosotros decimos que somos la mano que les acompaña a lo largo de su ciclo vital.

¿Y cuántas personas aproximadamente están en ANFAS actualmente? Por tener una orientación.

Sí. Unas 2200 personas atendidas de un modo u otro, 1200 están a través del servicio de atención temprana, que está concertado con Gobierno Navarra, que son niños de 0 a 3 años que puede que no desarrollen una discapacidad porque es un servicio preventivo, pero sí que están experimentando alguna dificultad o algún desafío en su desarrollo temprano, de los cero a los tres años, y entonces pues necesitan una estimulación, logopedia, distintas intervenciones, fisioterapeuta, pues por mil y un motivos, pero puede que luego no tengan una discapacidad, y luego a partir de los tres años tenemos otras 1200 y pico personas, o sea que hacen un total de unas 2400 personas con discapacidad intelectual, trastornos del desarrollo o riesgo de padecerlos, digamos en este caso, y luego aparte pues a sus familias. El impacto es mayor.

Claro, yo no pensaba que era una entidad con tantas personas. Pues qué bien. Hablando de las familias, en vuestra web habláis del modelo de calidad de vida familiar. Cuéntanos un poco en qué consiste.

Bueno, esto es un cambio de mirada, digamos, que vamos experimentando, pues eso, conforme vamos evolucionando. Antes la mirada que se hacía hacia las personas con discapacidad era como médico-rehabilitadora, entonces era como, enseñarles cosas para que se adapten. Ahora estamos en que las adaptaciones, la discapacidad no está tanto en la persona como en el entorno, en adaptar los entornos.

Y entonces, cuando tú miras no a la persona sino a la unidad familiar como bloque, digamos de intervención, (no lo dirían así mis compañeras mucho más técnicas), pues estás mirando también sus fortalezas, su potencialidad y entonces vemos las necesidades que pueden tener y también qué pueden ofrecer de apoyo a la persona.

Vemos a la familia como la unidad con la que trabajar y a la que apoyar.

Y entiendo que dais apoyos, dais formaciones, consejos sobre cómo tratar a su familiar.

Eso es. Bueno, pues empezamos desde la parentalidad positiva porque al principio, cuando tienes un diagnóstico, o sea al final, cuando tú vas a tener un bebé, una criatura, tienes unas expectativas, te haces tus propios sueños, digamos, y a veces un diagnóstico de discapacidad, un síndrome de Down, una dificultad durante el desarrollo o un desafío, pues trunca un poco esa expectativa que tú tenías.

Y lo primero es conocer, asimilar, incluso a veces asumir un duelo y luego pues a partir de ahí crecer, acompañar y vivir.

Qué importante tener compañía, porque para las familias no tiene que ser fácil.

Bueno, pues no siempre, sobre todo porque muchas veces el diagnóstico tarda en llegar, es difícil y hace falta también como un apoyo emocional.

¿Puedes detallar un poco algunos servicios o programas que ofrecéis a las personas que atendéis en ANFAS?

Nosotros tenemos los servicios y actividades un poco divididos por, dirigidos a las personas con discapacidad o con trastornos del desarrollo, a las familias y a la sociedad en general. Entonces, en los que están dirigidos a las personas con discapacidad, los dividimos por áreas que cumplen un poco, pues toda la etapa vital, desde desarrollo infantil y juvenil, que tienen atención temprana o habilidades funcionales para la edad escolar, desde los tres hasta los 21 años el desarrollo infantil lo tenemos un poco hasta ahí. Infantil y juvenil. Después tenemos el área de ocio y cultura, que es muy importante porque es que el ocio es un derecho y se nos olvida. A veces las personas con dificultades a veces tienen más dificultades para incorporarse a cosas que para cualquier ciudadano o ciudadana común son muy habituales.

Las partes de capacitación y formación, pues para que luego desarrollen su vida laboral; la parte de vivienda y apoyo a la vida independiente, que es importante en la edad adulta, sobre todo, y la de envejecimiento, porque hasta hace relativamente poco las personas no tenían una gran esperanza de vida. Muchas personas con discapacidad. Ahora sí. El envejecimiento en muchas personas con discapacidad empieza en torno a los 45 años… antes.

Entonces también hay que prepararse para esa etapa.

Muy bien. Cuéntanos, ¿cómo está estructurada la financiación? Imagino que tenéis una financiación a partir del ámbito público, tendréis donaciones, tendréis personas asociadas…

Eso es. Bueno. La mayor parte de la financiación es pública. Más de un 50% de la financiación es pública. Pero dentro de la financiación pública dividimos en servicios concertados con Gobierno de Navarra. Es decir, son servicios que están en la cartera de servicios de Gobierno de Navarra y que concierta con ANFAS, como son Atención Temprana en este caso, y las viviendas. Pero luego hay otra parte de servicios que también son públicos pero que vienen a través de subvenciones. ¿Qué quiere decir esto? Bueno, pues que las subvenciones no están aseguradas. Son graciables y pueden…

Fluctuar.

Y fluctúan. Eso es. Entonces esa es la parte pública. También entidades locales, ayuntamientos que, pues no sé, puede convenir con ellos un servicio específico para su pueblo en la ludoteca o de ocio, también vienen por ahí públicas pero de entidades locales, Gobierno de Navarra y ayuntamientos. Luego tenemos la parte de nuestros socios, que viene garantizada, hay socios que son familiares y hay socios que, sin más, colaboran.

Además, tenemos una parte que se cobra por la provisión de servicios, es decir, pues si tú vienes a una actividad de logopedia o las vacaciones, pues pagas una parte, nunca es caro, es decir, nunca…

Nunca es el 100%. Efectivamente.

Pero bueno, se colabora, las familias pagan sus cuotas y además tenemos una parte de donativos privados, de ayudas de empresa, de donativos de particulares que siempre nos vienen bien, que necesitamos, que tenemos que buscar cada año… que vienen a veces pues a través de subvenciones que tienen o las propias empresas o ayudas que dan otras porque sí para cumplir con la ley, que también algunas llegan y luego donativos particulares que fiscalmente tienen beneficios, deducciones fiscales y que también a veces nos llegan.

Muy bien. Vamos a hablar un poco de comunicación porque esta iniciativa es sobre todo para hablar de la importancia de la comunicación. ¿Para qué? ¿Por qué la comunicación es importante para ANFAS?

Bueno, la comunicación es importante para todas las personas y en nuestro caso, además, puede lograr la inclusión. Nosotros siempre decimos cuando hacemos sensibilizaciones, a veces en colegios, que cómo nombremos las cosas determina cómo las vemos. Entonces, la comunicación y el lenguaje es un transformador social importantísimo. Yo suelo contar la anécdota en los coles de a ver quién sabe qué significa ANFAS, el acrónimo de ANFAS.

Cuando nació en 1961, se puso ese nombre, porque ANFAS es, en origen, Asociación Navarra de Familiares y Amigos de Subnormales. Muchos chavales se escandalizan, subnormales. Subnormal era un término médico y hacía referencia al coeficiente intelectual por debajo de 70. Ese era el término. Hoy en día es un insulto, un término peyorativo. Hace muchos años, ya en los 90, que cambiamos la denominación para Asociación Navarra en favor de familiares y amigos de personas con discapacidad intelectual.

Y no es anecdótico, o sea, el acento está en las personas. Es que hasta hace poco más de un año la Constitución española seguía hablando de “disminuidos”. Todavía hay muchas personas hablando del hueco de aparcamiento para minusválidos. Tenemos palabras que tenemos que dejar ya atrás y poner el acento en las personas, personas con discapacidad.

Ser no es lo mismo que tener. Entonces, ¿la comunicación es fundamental? Sí tenemos que educar a la gente para que nos vea como personas, que tienen una dificultad, pues como todo el mundo, que necesita unos apoyos, como todo el mundo en algún momento de su vida.

Muy bien. Es muy interesante lo que comentas del lenguaje que a veces no nos damos cuenta y es importante cuidarlo porque como dices, lo que hablamos…

La manera en que nombramos las cosas determina cómo las vemos.

Eso es. Lo has contado muy bien. Vosotros en ANFAS, buscáis dar visibilidad y una imagen real de las personas con discapacidad intelectual. ¿Qué estrategias de comunicación habéis puesto en marcha para lograrlo?

Pues la primera y principal que sean ellos y ellas quienes lo cuenten. O sea, yo te dije que a mí me cuesta un poquitín estar aquí porque no estoy habituada. Suelen ser las propias personas quienes dan las charlas, quienes cuentan sus experiencias de vida. O sea, es que son los y las protagonistas.

Muy bien. ¿Y cuáles son los canales a través de los que os dirigís para lanzar los mensajes? Aparte de la página web, las redes sociales…

Bueno, esto también va en función de la economía, entonces utilizamos muchísimo redes sociales, newsletter, incluso WhatsApp por la rapidez lo barato que es. Utilizamos eso para nuestra comunicación interna, y cuando hablo de interna, es entre personas profesionales, con personas con discapacidad, con familias, con socios, socias y demás, sobre todo así. Pero también, claro, pues organizamos a veces eventos, y estamos en lo local, muy en los entornos, en fiestas.

El otro día tiramos el cohete en fiestas de Fustiñana. Bueno, pues es que, depende.

¿Bueno, con mucha capilaridad entiendo, no? Para llegar a cuanta más gente mejor.

Efectivamente, es sobre todo es que claro, las personas están en sus pueblos, en sus ciudades, y nosotros nos esforzamos mucho en que se mantenga así. Que no tengan que venir a Pamplona, a los servicios, sino que los entornos al final son más inclusivos. Tu propio entorno, es decir, en un pueblo, una persona con discapacidad está mucho más incluida probablemente.

Entonces, eso es. Desde luego. Si la persona puede permanecer en su localidad, pues mucho mejor.

Eso es la desinstitucionalización también es una de las estrategias que utilizamos como entidad, o sea que en las que estamos apostando. Y es por eso, pues cada persona en su lugar. Esa es la clave

Con los apoyos que necesite.

Muy bien. Este año con Caja Rural de Navarra habéis realizado el programa ComuníCAAte. ¿Nos podrías explicar en qué ha consistido y qué ha supuesto para la asociación?

Sí, mira, ComuníCAAte es un proyecto que nació ya hace unos años y que efectivamente nos está apoyando ahora mismo Caja Rural y nos está permitiendo dar un paso más. Te cuento, ComuníCAAte, es una tecnología de comunicación que acaba de recibir el reconocimiento en el Encuentro Estatal de Buenas Prácticas de Plena Inclusión, que es la Federación a la que pertenece ANFAS, junto con otras 800 entidades en España. ComuníCAAte, que lleva dos aes, hace referencia a la comunicación aumentativa y alternativa, que es cuando una persona presenta desafíos en la comunicación, una dificultad, pues no tiene, muchas personas con autismo o por la imposibilidad de pronunciar o por muchas cosas utilizamos comunicadores robustos, tablets, tecnología… para que pueda ayudarles a través del lenguaje natural asistido, que es la manera en que naturalmente aprendemos a hablar las personas, que les pueda ayudar, les sirva de soporte y de ampliación de ese vocabulario y de esa capacidad de comunicación.

Entonces, gracias ahora a la Caja Rural tenemos, comunicadores en préstamo para que el tema económico no suponga una dificultad para familias que no pueden costearse una tecnología que puede ser relativamente cara. Entonces tenemos 65 profesionales formados para que puedan acompañar a personas de distintos ámbitos, que a veces hay niños y se ayuda y se apoya en la escuela, pero también tenemos personas en nuestras viviendas, en envejecimiento, incluso en otros servicios que no son de ANFAS y puedan tener esa posibilidad de comunicarse que es tan importante.

Y que mejora mucho su calidad de vida. Desde luego. Pueden pasar del aislamiento…

Y poder decir “qué quiero”, o “qué me duele” o poder transmitir algo así…

Fundamental. Esther, hemos podido ver la importancia de la accesibilidad cognitiva en vuestras comunicaciones. ¿Nos podrías explicar en qué consiste y por qué es importante?

Pues mira, la accesibilidad cognitiva, nosotros decimos que es hacer un mundo más fácil de entender, más amable. Entonces consiste en adaptar textos, productos, páginas web para que sean accesibles cognitivamente. Cuando hablamos de accesibilidad, muchas veces nos quedamos con la idea de la accesibilidad física o sensorial. Pero la accesibilidad universal incluye también estos textos adaptados, textos y productos, una señalética correcta…

O sea, todo el mundo se ha podido sentir perdido en algún momento y hay señales que no ayudan a encontrarte. Una accesibilidad cognitiva permite esto y favorece a todo el mundo. Para algunas personas, como personas con discapacidad intelectual, es esencial, pero favorece a personas mayores, a personas migrantes que no dominan el idioma, a niños y niñas que no tienen lectoescritura y en general a toda la sociedad le beneficia y es un mundo más amable, más inclusivo.

En ANFAS tenéis una amplia red de personas voluntarias, creo que insuficiente, por lo que comentas, siempre se puede llegar a más. ¿Cómo conectáis la comunicación con los programas de voluntariado?

Bueno, siempre decimos en ANFAS que el voluntariado es un pilar, es un pilar fundamental. Lo ha sido siempre, desde los años 60, que estamos haciendo vacaciones, digamos, hemos necesitado personas voluntarias. El voluntariado también es un potente transformador social, porque en el momento en que conocen la realidad, conocen a las personas, se quitan prejuicios y perjuicios. Luego son un elemento más de inclusión.

Entonces, necesitamos personas voluntarias por el apoyo que nos dan en las actividades en concreto, pero también por cómo repercute eso socialmente y cómo eso hace que la sociedad sea más inclusiva y solidaria con las personas, con discapacidad. Siempre hacemos una campaña muy puntual antes de verano, porque movilizar a casi 300 personas con discapacidad intelectual en muchísimos destinos de vacaciones en agosto y a lo largo de todo el verano en campamentos y demás, pues nos hacen falta muchos apoyos, pero todo el año estamos haciendo actividades.

Cada fin de semana solo en Pamplona se mueven 250 personas, a distintas cosas que ellos y ellas eligen. Yo quiero ir a la bolera, yo al cine, yo tal. Y hacen falta personas voluntarias también que nos apoyen.

Bueno, pues utilizamos esta esta plataforma para decir que quien quiera ser voluntaria de ANFAS, que se puede dirigir a la entidad.

Efectivamente. Además, no importa ni los conocimientos previos, damos una formación, no importa la edad. O sea, tenemos como acompañamos a personas de todas las edades, todas las edades también son estupendas para a partir de los 16 años por cuestiones legales. Pero todo el mundo tiene cabida en ANFAS y puede venir y conocer y le va a gustar. Estoy segura.

Y ayudar. Y también es una forma de ser ayudado también. Es un beneficio mutuo. Sin duda. Mirando hacia el futuro ¿quée nuevos retos o proyectos estáis explorando para aumentar la visibilidad, la sensibilización y el fortalecimiento de la inclusión en Navarra?

Bueno, como sociedad ahora mismo tenemos desafíos como sociedad, y entonces pues… la inteligencia artificial, todas estas cosas que pueden llegar a ser disruptivas y que necesitamos que las entidades sociales, las personas con discapacidad, no se queden atrás. Entonces, la brecha digital es un desafío importante que llevamos tiempo, sobre todo desde la pandemia, detectando e intentando solventar, porque bueno, pues porque, hoy en día quien no se sube a ese carro se queda atrás y nuestros desafíos son como los de cualquier ciudadano o ciudadana de a pie.

Muy bien. Y ya para terminar, ¿qué consejo darías a otras entidades sociales que quizás no han desarrollado aún todo el potencial que tiene la comunicación?

Se van a dar cuenta de que es necesario, o sea, no creo que tengan que dar muchos consejos, porque es cierto que lo que no se nombra no existe. Y necesitamos visibilizar y enseñar nuestras realidades. Creo que sensibilizar también es importante, porque muchas veces, pues el desconocimiento puede llevar incluso a actitudes que no son las correctas.

Yo insisto, cuando hacemos sensibilización en los colegios. Pues hay muchas personas que se dan cuenta, muchos chavales que, “ah no es un bicho raro, puede tener un trastorno” o puede ser. Conocer es fundamental, por tanto, como entidades que nos dedicamos a distintas cosas, mostrar, enseñar, dar a conocer, informar es también fundamental.

Muy bien, pues con estas palabras terminamos esta edición de “Comversaciones”. Muchas gracias, Esther por tu testimonio y por la labor que desarrolláis en ANFAS. Por supuesto.

Pues muchísimas gracias.

Muy bien, gracias a ti por venir.

Y damos las gracias también a Caja Rural de Navarra por apoyar esta iniciativa. Y a todas las personas que nos veis os emplazamos a una nueva edición de ‘Comversaciones’. Un saludo.